Comment vivre après une laryngectomie totale

Patient laryngectomisé revu 3 semaines après l'intervention, portant un ECH et ayant repris la déglutition après une cicatrisation normale.
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Subir une laryngectomie totale est une étape marquante dans la vie de toute personne. Cette intervention, qui consiste en l’ablation du larynx, transforme profondément non seulement le corps, mais aussi la manière dont on vit au quotidien.

 

Pourtant, il est important de savoir que malgré les défis, une vie pleine et active reste tout à fait possible. Ce guide vous accompagnera dans la préparation, la chirurgie et le rétablissement pour que vous soyez informé, soutenu et prêt à affronter cette nouvelle étape avec confiance.

 

Qu'est-ce que le larynx et pourquoi est-il si important ?

Le larynx, souvent appelé boîte vocale, est une structure située au-dessus de la trachée, essentielle à trois fonctions vitales : respirer, parler et avaler. Lorsque vous inspirez, votre larynx s’ouvre pour laisser passer l’air vers vos poumons. Lors de la déglutition, il se ferme pour éviter que la nourriture n’entre dans les voies respiratoires. Enfin, pour parler, les cordes vocales situées dans le larynx vibrent, produisant le son de la voix.

Schéma d'anatomie du pharyngo-larynx normal en coupe sagittale, montrant la position du larynx dans le carrefour aéro-digestif
Schéma d'anatomie en coupe sagittale montrant le pharyngo-larynx normal et la position du larynx dans le carrefour aéro-digestif.

Pourquoi subir une laryngectomie totale ?

Une laryngectomie totale est généralement effectuée pour traiter des cancers avancés du larynx ou de l’hypopharynx. Cette opération, bien que radicale, peut sauver des vies en empêchant la propagation du cancer. Elle entraîne la création d’un trachéostome, une ouverture permanente dans le cou par laquelle vous respirerez à l’avenir. Cette intervention, bien que lourde, est souvent la meilleure option pour assurer la survie du patient.

Vue endoscopique montrant des cordes vocales normales et des cordes vocales pathologiques atteintes par le cancer.
Comparaison endoscopique du plan glottique avec des cordes vocales normales et des cordes vocales atteintes par un cancer, montrant les différences significatives entre les deux.

La préparation avant l'opération

Se préparer mentalement et physiquement

Avant la chirurgie, il est essentiel de se préparer autant physiquement que mentalement. Comprendre le processus et savoir à quoi s’attendre aide grandement à réduire l’anxiété. Faites un pas après l’autre et souvenez-vous que la plupart des patients ayant subi une laryngectomie totale mènent une vie active et normale après leur rétablissement.

llustration des conseils à suivre avant une laryngectomie totale : arrêter de fumer et de boire, manger sainement, faire de l'exercice, et enregistrer sa voix avant l'opération.
Dessin illustrant les recommandations à suivre avant une laryngectomie totale, incluant l'arrêt du tabac et de l'alcool, une alimentation saine, l'exercice, et l'enregistrement de la voix avant l'opération.

Rencontrer votre équipe médicale

Vous serez pris en charge par une équipe multidisciplinaire comprenant des chirurgiens, des anesthésistes, des orthophonistes et des infirmiers. Chacun a un rôle spécifique pour garantir le succès de votre opération et de votre rétablissement. Prenez le temps de poser toutes les questions nécessaires, notez-les à l’avance si besoin. Être bien informé est la clé d’une meilleure récupération.

Les examens pré-chirurgicaux

Avant l’opération, divers examens seront effectués pour s’assurer que vous êtes en bonne condition pour subir l’intervention. Ceux-ci peuvent inclure des analyses de sang et d’autres tests spécifiques selon votre situation. C’est aussi à ce moment que votre médecin ajustera vos médicaments si nécessaire.

Illustration montrant les objets à apporter lors de l'hospitalisation, incluant papiers d'identité, traitements médicaux, vêtements, et smartphone pour la communication.
Dessin récapitulant les objets à apporter pour l'hospitalisation, tels que papiers d'identité, traitements en cours, vêtements propres et amples, nécessaire de toilette, miroir de poche, et smartphone avec une application de texte à la parole.

Ce qui se passe pendant l'opération

Le jour J : rester calme et préparé

Le jour de l’opération, il est normal de ressentir de l’appréhension. 


Essayez de vous détendre et suivez les instructions de votre équipe médicale. Il est important de marcher autant que possible avant l’opération pour favoriser une récupération plus rapide. Une fois au bloc opératoire, vous serez endormi sous anesthésie générale, et l’équipe chirurgicale s’occupera de tout. 


Vous trouverez plus de détails sur le déroulement de l’intervention en cliquant ici

Ce à quoi vous attendre après l'opération

Après l’opération, vous vous réveillerez en salle de réveil ou en unité de soins intensifs. Vous serez surveillé de près par le personnel infirmier qui veillera à ce que vous soyez à l’aise et que votre douleur soit bien gérée. Il est normal de ressentir une certaine gêne post-opératoire, mais votre équipe médicale sera là pour vous soutenir.

Patient en soins intensifs après laryngectomie, équipé d'une sonde naso-gastrique, d'une trachéotomie calibrée avec ECH, et d'un drain de Redon.
Illustration d'un patient en soins intensifs après laryngectomie, avec une sonde naso-gastrique d'alimentation, une trachéotomie calibrée avec Échangeur de Chaleur et d'Humidité (ECH), et un drain de Redon.

La récupération : un nouveau départ

Apprendre à respirer, parler et avaler autrement

Après une laryngectomie totale, respirer, parler et avaler ne se font plus de la même manière. Vous respirerez désormais par un trachéostome, et des exercices vous seront enseignés pour vous aider à vous adapter à cette nouvelle façon de respirer. Parler nécessitera également un apprentissage avec un orthophoniste, qui vous guidera dans l’utilisation de dispositifs comme le prothèse phonatoire ou l’électrolarynx.

Prendre soin de son trachéostome

Il est crucial de maintenir votre trachéostome propre et fonctionnel. On vous apprendra à le faire à l’hôpital, mais une fois chez vous, vous devrez être autonome dans ces soins. Il est recommandé d’utiliser un échangeur de chaleur et d’humidité (ECH), qui simule la fonction de votre nez en réchauffant et humidifiant l’air entrant, protégeant ainsi vos poumons.

La nutrition post-opératoire

Au début, vous ne pourrez ni manger ni boire normalement, car votre bouche et votre gorge auront besoin de guérir. La nutrition se fera par sonde nasogastrique jusqu’à ce que vous puissiez recommencer à avaler des aliments liquides puis mous. Mâcher même sans nourriture est un excellent exercice pour aider votre corps à retrouver ses habitudes de déglutition.

La vie après l'hôpital

Le retour à la maison : retrouver une vie normale

Le retour à la maison est souvent un mélange de soulagement et d’appréhension. Il est essentiel de maintenir une routineincluant des promenades quotidiennes pour rester actif et favoriser votre rétablissement. Vous devrez également porter un bracelet médical pour signaler que vous respirez par le cou en cas d’urgence.

Activité physique et adaptation

Reprendre une activité physique est non seulement possible, mais aussi recommandé. La marche est particulièrement bénéfique pour renforcer votre corps et améliorer votre endurance. Toutefois, certains sports, comme la natation, devront être évités. Soyez patient avec vous-même ; il est normal de rencontrer des difficultés au début.

Les défis émotionnels et le soutien

Gérer la douleur et le stress

La douleur postopératoire peut varier d’une personne à l’autre. Il est important de prendre vos médicamentsrégulièrement pour la gérer efficacement. Si vous ressentez un malaise persistant, contactez immédiatement votre équipe médicale. De plus, la chirurgie peut avoir un impact émotionnel. Ne sous-estimez pas l’importance du soutien psychologique et n’hésitez pas à rejoindre des groupes de soutien pour partager vos expériences.

Reprendre confiance en soi

Avec le temps, vous deviendrez plus confiant dans la gestion de votre trachéostome et de votre nouvelle façon de vivre. Les premières semaines peuvent être difficiles, mais avec le soutien de votre équipe médicale et de vos proches, vous découvrirez que vous pouvez surmonter ces défis et retrouver une vie pleine et active.

Cet article vise à vous informer et à vous rassurer. N’oubliez jamais que vous n’êtes pas seul dans ce parcours. Votre équipe médicale, ainsi que des ressources spécialisées, sont là pour vous aider à chaque étape de votre rétablissement. Soyez patient avec vous-même et donnez-vous le temps de vous adapter à cette nouvelle réalité. La vie après une laryngectomie totale est différente, mais elle est tout aussi riche et remplie de possibilités.

Vous pouvez trouver encore plus d’informations sur ce site dédié à la laryngectomie totale.